Ve zkumavkách a Petriho miskách prakticky ve všech zemích dnes žijí buňky ženy, která zemřela před více než šedesáti lety. Vědci nyní uzavřeli dohodu s jejími potomky, která upravuje zveřejňování genetických informací ženy, která vešla do dějin vědy jako „HeLa“. Henrietta Lacksová zemřela 4. října 1951. Její buňky však dodnes žijí v laboratořích od USA přes Českou republiku po Japonsko. Jejich celková hmotnost několikasetnásobně převyšuje hmotnost dospělé Henrietty. Na konci ledna roku 1951 odebral lékař v nemocnici Johnse Hopkinse v Baltimoru Henriettě část nádoru děložního čípku, který mladou černošku nakonec zabil, a odeslal ho do laboratoře. Tam se ukázalo, že buňky této mladé ženy jsou první známé lidské buňky, které se dokázaly množit v laboratorních podmínkách, a to bez omezení, do nekonečna. Vzniklá buněčná linie, nazvaná podle jména pacientky HeLa, se stala jedním z nejdůležitějších nástrojů moderní medicíny, biologie i genetiky. Na ní se zkoušely (a dodnes zkoušejí) nové léky, třeba vakcína proti obrně, genetické i onkologické metody. Bez ní by nebylo možné zkoumat lidské viry, protože neexistoval způsob, jak je v laboratoři množit. Ověřovaly se na ní i účinky radiace a stavu beztíže na lidské buňky. Zatím bylo díky buněčné linii He- La napsáno zhruba 75 tisíc vědeckých studií a kariéru na ní založily tisíce vědců včetně českých. HeLa buňky sice nejsou a nikdy nebyly dokonalý model. Mají řadu vad, třeba nevyrábějí některé bílkoviny, které běžné buňky vytvářejí. Dlouhé roky pěstování v laboratoři také vedly ke změně činnosti mnoha genů (některé pracují více, jiné méně atp.). Ale byly první a pro řadů úkolů jsou dodnes zcela dostatečné. Po 60 letech nyní uzavřelo vedení amerického Ústavu pro veřejné zdraví s potomky Henrietty Lacksové dohodu, která jim dává alespoň hlas při zveřejňování genetických informací, které o ní (a částečně i jejích příbuzných) mohou vědci z buněk díky novým poznatkům ve stále větší míře vyčíst.
MRTVÁ I ŽIVÁ Buňky odebrané z těla tehdy 27leté Henrietty jsou tak cenné, protože jsou poškozené. Mladá žena se nakazila (stejně jako 70 procent z nás) lidským papilomavirem, který poškodil DNA buněk jejího děložního čípku. Vyvolal v ní několik více či méně náhodných změn, které z buněk nakonec udělaly agresivně a nezastavitelně rostoucí nádor. Henrietta zemřela podle všeho za velkých bolestí, když se jí nádor rozšířil do celého těla. Při pitvě měla podle zprávy všechny orgány pokryté drobnými nádory, takže vypadaly údajně jako pokryté perlami. Rakovina Henrietty byla totiž i na poměry této nemoci velmi rychlá a výjimečná. Viru v jejím těle (tedy nejspíše viru) se podařilo překonat pojistku, která možná má naše tělo chránit právě před rakovinou. Lidské buňky se totiž kvůli vrozené „pojistce“ po několika desítkách generací dělit přestávají. Při každém dělení se zkracují „ocásky“ na koncích chromozomů, tzv. telomery. Když se zkrátí úplně, další dělení už se nepovede, protože chybí „spouštěč“ telomery aktivovaný. Buňky HeLa obchází tuto pojistku tím, že se v nich aktivuje enzym, který telomery prodlužuje. Ani rakovinové buňky nerostou mimo těla jen tak samy od sebe. Vytvořit první nesmrtelnou linii si vyžádalo spoustu práce a navíc se vzorek shodou okolností dostal do připravené a na svou dobu špičkové laboratoře, kterou vedl paličatý a nesmírně pracovitý George Otto Gey. Na přípravě podobné linie pracoval s kolegy už dlouhé roky předtím, trpělivě a zcela bezúspěšně.
ROKY NEDOROZUMĚNÍ Henrietta Lacksová byla žena se základním vzděláním, která si možnost, že její buňky budou žít praktixccky věčně, nedokázala nepochybně ani představit. Byl to ostatně šok i pro její příbuzné a děti. Ty se o využití buněčného materiálu dozvěděly až od reportéra časopisu Rolling Stone, který napsal velkou reportáž o buněčné linii HeLa a jejím původu. Zavedení tkáňových kultur s lidskými buňkami, ke které vedl objev linie HeLa, totiž dalo nový impuls hlavně medicínskému výzkumu. Záplava nových objevů i přísliby dalšího vývoje pak vyvolaly zájem veřejnosti i novinářů. Nešťastné zkušenosti rodiny však dále pokračovaly. Detaily z lékařských záznamů Henrietty, včetně podrobností o rozšíření nádorů a jejích předsmrtných bolestech, se zase potomci dozvěděli z knihy o výzkumech na HeLa linii („Conspiracy of Cells“ od Michaela Golda). Autorovi tyto detaily ze zdravotní dokumentace, samozřejmě protizákonně, musel předat někdo z nemocnice. Příběh vyrovnání sociálně slabé rodiny, ve které nebyl donedávna nikdo s vysokoškolským vzděláním, s představou, že část jejich příbuzné žije v laboratořích po celém světě, je komplikovaný a plný peripetií. Někteří členové například doufali, že se jim podaří díky tomu získat nějaké peníze (HeLa buňky jsou k dostání komerčně), pro všechny to ovšem byla především zcela nepochopitelná, a proto děsivá záhada. Nedokázali si příliš představit, co to znamená. Členy rodiny vyděsilo například i to, když je vědci v 70. letech požádali o odběr krve. Nesmrtelná linie HeLa se v laboratořích šířila doslova jako škůdce i do jiných vzorků, a znehodnocovala tak cenný výzkum. Rodina si takový důvod samozřejmě nedokázala představit a vědci jim ho srozumitelně nevysvětlili. Lacksovi se tak celkem pochopitelně obávali, zda testy nesouvisí třeba s rodinnou náchylností k rakovině, na kterou matka zemřela. Když se dcera Henrietty vydala za šéfem týmu, který odběry prováděl, aby jí důvody vysvětlil, ten jí věnoval vysokoškolskou lékařskou učebnici „Medicínská genetika“. Sice s autogramem, ale pro ni zcela nesrozumitelnou. Na lidštější a smysluplnější vysvětlení od některého z mnoha tisíců vědců, kteří na HeLa liniích pracovali, si rodina musela počkat zhruba do roku 2001, kdy se její členové poprvé v laboratoři mohli podívat, jak se s buňkami ve skutečnosti pracuje.
NOVÁ DOBA Odběr a laboratorní zkoumání vzorků bez souhlasu pacienta byly v 50. letech (nejen v USA) zcela běžnou praxí, kterou nikdo nezpochybňoval. Ale na začátku 21. století už byla situace zcela jiná. Začalo být jasné, že odebrané vzorky mohou obsahovat nejen důležité informace o pacientech, ale také třeba možnost výdělku. Biologický materiál od některých pacientů může mít tržní hodnotu v desítkách či stovkách milionů dolarů. Na jedné straně tedy vzrostly obavy pacientů ze zneužití informací a ve výjimečných případech i z ekonomické ztráty, na druhé straně pak obava lékařů, že příliš velká regulace nadále zkomplikuje a zpomalí výzkum. Situace výzkumníků v USA je dnes (naštěstí) o mnoho komplikovanější než před 60 lety, kdy na pacientech prováděli pokusy dnes zcela nepředstavitelné. V době, kdy šla Henrietta na zákrok do nemocnice, probíhala v USA dlouhodobá studie vlivu syfi lidy na lidské zdraví, tzv. studie Tuskegee. Lékaři tehdy hledali černé muže se syfi lidou, a pak u nich sledovali průběh nemoci bez podávání léčby i v době, kdy už byla léčba proti této nemoci dostupná. V roce 1963 se dočkaly nechvalného okamžiku i HeLa buňky. Pozornost médií si tehdy získala studie týmů kolem Chestera Southama, který více než šesti stovkám pacientů postupně píchal tyto rakovinové buňky. Z jeho pohledu šlo o zcela legitimní výzkum: imunitní systém pacientů buňky odmítal, rakovina není nakažlivá. Z výsledků se však zdálo, že těla pacientů, kteří už rakovinu měli, odmítají HeLa buňky pomaleji. Tímto způsobem by bylo možné vyvinout test, který by určil přítomnost rakoviny v těle. Potíž byla, že část pacientů nevěděla, co to jejich lékař dělá. Některé doktor Southam s procedurou seznámil a zeptal se jich na souhlas, jiným údajně říkal, že je „testuje na rakovinu“. Ze svého pohledu říkal pravdu. Jen ne celou. Proceduru také považoval za bezpečnou, ale když se ho reportér časopisu Science zeptal, proč si buňky nevstříkl sám, odpověděl: „Buďme upřímní, zdatných odborníků na výzkum rakoviny je poměrně málo a zdálo se mi hloupé riskovat, i když je riziko malé.“ Citát z vydání Science roku 1964 je dostupný, ale jen pro předplatitele. Uvedené případy vedly k zásadní proměně legislativy v USA. I když lékaři a vědci mají a budou mít díky svým znalostem ve vztahu k pacientovi vždy trochu navrch, pojistky proti zneužití tohoto postavení jsou dnes dost přísné. To má z hlediska vědců tu nevýhodu, že dodržování předpisů je pracovně i časově náročné (na druhou stranu, ve světle historie těžko zpochyb nitelné). Možná v obavách z rozšiřování omezení a předpisů třeba v nakládání se vzorky tkání pacientů se rodině Henrietty Lacksové postupně dostávalo stále větší pozornosti. Vzniklo dokonce pravidelné sympozium věnované výzkumu na HeLa linii a z vědecké komunity se ozvaly hlasy sympatizující s rodinou, které zároveň odsuzovaly předchozí přezíravý přístup. Změnu přinesla také práce novinářky Rebeky Sklootové, která se o osud rodiny zajímala. Když nakonec v roce 2010 vyšla její kniha „Nesmrtelný život Henrietty Lacksové“, stal se z ní bestseller, který k případu připoutal další pozornost. Úspěch knihy přispěl k založení nadace, která členům rodiny pomohla dostat se na vysokou školu a pořídit si zdravotní pojištění, které si předtím nemohli dovolit. Případu se začal věnovat i Francis Collins, ředitel Národního ústavu pro zdraví (NIH, National Institutes of Health), což je největší výzkumná organizace v USA s ročním rozpočtem kolem 30 miliard dolarů (600 miliard korun, tedy více než polovina rozpočtu celé ČR). Podle reportáže časopisu Nature se na jaře letošního roku domluvil na osobní schůzce s rodinou. Probírat se měla především pravidla zveřejňování genetických informací o HeLa linii, protože tato otázka se dotýká i ostatních členů rodiny. Genetický popis tak rozšířené laboratorní linie ovšem může vědě pomoci hned v celé řadě ohledů. Týden před schůzkou se však objevila komplikace.
ODHALENÁ DNA Skupina německých vědců z laboratoře EMBL zveřejnila na internetu právě částečné přečtení genů studie HeLa linie, a to bez konzultace s rodinou či NIH. Z hlediska dnešní praxe zveřejňování informací o laboratorních buněčných liniích je to zcela běžné, ale Lacksovi to vnímali jako problém a jejich názoru se dostalo dost velké pozornosti. Německá skupina nakonec údaje stáhla a vědci se s rodinou pustili do dalšího jednání. Právě včas, protože poznání genetické informace probíhalo i v amerických laboratořích. Šéf NIH Collins pro časopis Nature řekl, že když se o této studii dozvěděl, vycítil příležitost nastavit nová pravidla pro výzkum na lidských tkáních v USA. Nakonec se s rodinou sešel třikrát. Lacksovi měli možnost zeptat se genetiků, co lze z DNA přesně vyčíst, i na další aspekty práce. Výsledkem je dohoda ze 7. srpna letošního roku, podle které budou genetická data o linii HeLa dostupná zdarma na vyžádání pro vědce, kteří souhlasí s využitím čistě pro biomedicínský výzkum. Rodina se údajně ptala i na možné fi nanční vyrovnání, ale k žádnému nedojde. Lékaři, kteří stáli u vzniku linie HeLa, ji poskytovali zdarma a nikdy na ní nic nevydělali. Linie sice je dostupná i komerčně, ale není a nebyla patentována a přístup k ní byl pro vědce v podstatě neomezený. Collins a jeho kolegové považují toto řešení za „ojedinělé“, protože žádná jiná buněčná linie není tak rozšířená a důležitá jako HeLa. Dodejme, že jinak by to bylo z hlediska vědců opravdu velmi nepraktické: nesmrtelných linií je celá řada, a kdyby o každé z nich měla rozhodovat skupina příbuzných do druhého pokolení, zátěž pro vědce by zřejmě byla ohromná. Ale v některých zemích, především v USA, může posloužit jako příklad pro jiné podobné případy sporů kolem odebraných vzorků tkání a jejich využití ve výzkumu. A také jako inspirace pro připravovaná americká federální pravidla pro nakládání se vzorky od pacientů pro výzkum, alespoň ten hrazený z federálního rozpočtu USA. Josef Janků